2013年5月12日 星期日

怕血媽咪克服障礙 血友病女卡片謝恩 (自由時報)


記者魏怡嘉/台北報導
27歲的周佳慧在9歲時才確診是血友病友。在她唸小學2年級以前,只要一不小心咬到舌頭,就會血流不止。媽媽為了照顧她,不得不克服「怕血」的心理障礙,才使得她能健康長大;在母親節前夕,佳慧感謝媽媽多年來的細心照顧,現在要換她照顧媽媽。
陪愛女進出急診百次 也曾嚇暈
佳慧在外觀上與一般女孩沒有差異,但她卻是千萬中選一的女性罕見出血性疾病患者,更因為同時缺乏第五及第八凝血因子,在施打第八凝血因子製劑外,另需輸血漿補充第五凝血因子,由於過敏體質,幾乎每次治療都是「搏命演出」,佳慧的母親陪著她經歷電燒、打針及進出急診近百次,也曾數度因為驚嚇擔憂,直接在診間昏厥。
中華民國血友病協會創會理事長、台大醫學院名譽教授沈銘鏡表示,血友病是一種基因缺陷的疾病,會影響血液的凝血功能延長凝固時間。目前台灣約有1000位血友病友,血友病至今並無治癒的方法,需固定補充凝血因子,現在已有第七、第八及第九凝血因子的基因工程製劑,可取代傳統血漿的感染高風險,但仍有極少數像佳慧這樣缺第五凝血因子,仍需輸注血漿,因此依然極需治療上的進步。
病友協會昨日舉行會員大會暨母親節活動,超過百位血友病友帶著母親共度溫馨母親節,病友們更紛紛寫下對母親的愛;佳慧則是在卡片上寫著:「我要跟媽媽說謝謝,也希望在接下來的人生,有更多的時間換成我來照顧她和愛她…。」


資料來源與版權所有: 自由時報

進一步參考資料: combined factor V and factor VIII deficiency

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