台北榮總桃園分院 血液腫瘤科增設血友病 門診 2013/7/25

即日起, 台北榮總桃園分院 血液腫瘤科,  增設血友病門診,
時間為 星期一至星期四早上8:30~11:30, 地點為 血液腫瘤科門診 20 診

由 血液科專科醫師 黃昱中醫師 施霽修醫師 看診,

可提供 大桃園地區血友病病友 就醫需要

南市醫整合照護中心 全方位顧血友病患 (聯合新聞網 2013/7/22)

台南市立醫院昨天成立血友病整合治療照護中心，未來希望提供給患者全方位的照顧。
中心昨天在院內揭幕啟用，設有專屬的就診空間，溫馨而舒適，提供冰箱供患者存放注射藥物，醫院與台灣省關懷血友病協會合作，邀請病友到院內參觀，參與講座活動等。
范姓病友家屬表示，台南市過去並沒有整合照顧中心，患者多數都分散在各家醫院的各科治療，但血友病事實上是全身性的疾病，非常需要整合醫療。
昨天有數十名病友與家屬到場，分享一路走過來的心得，病友家屬陳進興表示，血友病目前已有穩定的治療計畫，但兒子多年前罹病，一路走來非常艱辛。
陳進興的兒子37歲，在公務機關服務，除行走略有不便外，一切與常人無異，陳進興表示，兒子出生沒多久注射疫苗時，醫師就發現不對勁，檢驗出血友病，最早他輸自己的血給孩子，但效果不好，後來有凝血因子後，每月要花3萬元為孩子治病，「當時我的薪水一個月只有1萬多元」，可說是為孩子賣家產，還好健保開辦，救了一個家庭。
兒子昨天也到場，對於父親給予的照顧，感激在心，認為如果沒有爸爸他長不到這麼大。
范姓家屬也表示，血友病的孩子都是從小發病，父母為了照顧，耗盡心血，工作上班，最怕的就是接到學校的電話，怕兒子有意外，即使小心照顧，國中時仍發生嚴重的感染，造成敗血，差點小命不保，而陪伴孩子面對疾病與健全性格，更是艱難。
市醫血液腫瘤科主任李楊成表示，醫院整合血腫科、復健科、骨科及牙科等相關的科別，提供完整照顧，患者不必一科科掛號，還會定期舉辦健康講座與衛教服務，都可提高患者生活品質。


全文網址: 南市醫整合照護中心 全方位顧血友病患 | 醫二三事 | 健康醫藥 | 聯合新聞網 http://udn.com/NEWS/HEALTH/HEA11/8043194.shtml#ixzz2Zl6xouFC
Power By udn.com

怕血媽咪克服障礙 血友病女卡片謝恩 （自由時報)

記者魏怡嘉／台北報導

27歲的周佳慧在9歲時才確診是血友病友。在她唸小學2年級以前，只要一不小心咬到舌頭，就會血流不止。媽媽為了照顧她，不得不克服「怕血」的心理障礙，才使得她能健康長大；在母親節前夕，佳慧感謝媽媽多年來的細心照顧，現在要換她照顧媽媽。

陪愛女進出急診百次 也曾嚇暈

佳慧在外觀上與一般女孩沒有差異，但她卻是千萬中選一的女性罕見出血性疾病患者，更因為同時缺乏第五及第八凝血因子，在施打第八凝血因子製劑外，另需輸血漿補充第五凝血因子，由於過敏體質，幾乎每次治療都是「搏命演出」，佳慧的母親陪著她經歷電燒、打針及進出急診近百次，也曾數度因為驚嚇擔憂，直接在診間昏厥。

中華民國血友病協會創會理事長、台大醫學院名譽教授沈銘鏡表示，血友病是一種基因缺陷的疾病，會影響血液的凝血功能延長凝固時間。目前台灣約有1000位血友病友，血友病至今並無治癒的方法，需固定補充凝血因子，現在已有第七、第八及第九凝血因子的基因工程製劑，可取代傳統血漿的感染高風險，但仍有極少數像佳慧這樣缺第五凝血因子，仍需輸注血漿，因此依然極需治療上的進步。

病友協會昨日舉行會員大會暨母親節活動，超過百位血友病友帶著母親共度溫馨母親節，病友們更紛紛寫下對母親的愛；佳慧則是在卡片上寫著：「我要跟媽媽說謝謝，也希望在接下來的人生，有更多的時間換成我來照顧她和愛她…。」

資料來源與版權所有: 自由時報

進一步參考資料: combined factor V and factor VIII deficiency

www.wfh.org/en/page.aspx?pid=671‎

幼童瘀青像家暴 血友病惹禍 (聯合新聞網)

【聯合晚報╱記者李樹人/台北報導】

2013.04.15 02:58 pm

明明父母細心照料，但一歲多的宥宥卻常全身瘀青，鄰居以為他遭受家暴，連家人帶他到住家附近的兒科診所看病時，醫師也懷疑可能是家暴個案。後來抽血檢查才發現，宥宥罹患重度血友病，家長險些蒙上不白之冤。羅東博愛醫院血液腫瘤科主治醫師游介宇表示，血友病是一種先天缺乏凝血因子的疾病，全台約有1500名患者，其中七成為第八凝血因子出問題，特徵是血液凝固功能異常，身上經常出現不明瘀青。宥宥在一歲前就跟其他寶寶沒兩樣，但開始學爬後，身體皮膚常一塊紫、一塊青。父母認為是寶寶學走路時意外碰撞造成，還常被長輩責怪，沒好好照顧寶貝孫子。儘管後來家長在家中的桌椅加裝泡棉，但孩子瘀青卻越來越嚴重。當宥宥媽媽帶孩子至公園散步時，常有人竊竊私語，誤認為宥宥遭受家暴，才會體無完膚全身瘀青。游介宇指出，中重度血友病患大多在兒童時期就會有出血症狀，膝、肘及踝等關節為最常出血的三大部位，儘管沒有碰撞，但關節、肌肉等深層組織會出現瘀青。由於同一部位關節反覆三次以上出血，容易造成關節變形、僵硬甚至導致終身殘障等不可逆的傷害，必須適時補充凝血因子才能止血，甚至可以預防出血。今年1月的《新英格蘭醫學》期刊刊登一份報告，顯示血友病童使用第二代第八凝血因子所產生的抗體風險偏高，與新一代藥物相較，出現抗體風險高出六成。游介宇強調，一旦產生抗體，就會降低用藥安全性。第三代第八凝血因子透過基因重組技術、奈米過濾等純化，可有效降低病毒感染風險，進一步提升血友病患者的用藥安全性。雙和醫院血液腫瘤科主治醫師蘇勇誠建議，中重度血友病患應採取預防性治療，定期施打固定劑量的凝血因子，來維持體內凝血因子濃度，降低關節或肌肉處的出血狀況，進而預防關節傷害。

【2013/04/15 聯合晚報】@ http://udn.com/

全文網址: 幼童瘀青像家暴 血友病惹禍 | 醫藥新聞 | 健康醫藥 | 聯合新聞網 http://udn.com/NEWS/HEALTH/HEA1/7831615.shtml#ixzz2QVz96j1V
Power By udn.com

資料來源及版權所有: 聯合新聞網

血友病患騎單車一次一小時為限

Q: 血友病患適合騎單車運動嗎？一次可騎多久？若一周要慢慢騎5天，需補充凝血因子嗎？ 

A

血友病患從事激烈、有肢體接觸運動，確實可能會因關節過度伸張，引起深部關節出血致血流難止，但若平時有定期補充凝血因子，仍可騎單車運動，但建議不要超過一個小時，一周不要超過三天，且須按平時治療時程定期補充凝血因子，不用額外補充，騎乘過程應慢慢騎，避免高速騎乘與擦撞。 

避免激烈運動

一般而言，血友病患經治療後，仍可如一般人運動，而適量運動也可強化關節肌肉、避免出血，不過，建議游泳、健走等溫和運動，避免跑步、籃球等激烈或有碰撞運動。 

諮詢專家：台北榮民總醫院內科部血液腫瘤科主治醫師楊慕華
採訪整理：記者高子航

資料來源: 蘋果日報